Літературно-богословський та психологічний ландшафт сучасної української автобіографічної прози збагатився унікальним его-документом, який ставить перед читачем фундаментальні питання християнської теодицеї, антропології та екзистенціальної психотерапії. Книга Лілії Лепцьо є не просто хронологічним мемуаром, а глибокою богословською та психологічною рефлексією над досвідом дванадцятирічної співприсутності зі смертельною недугою власної дитини. Історичний контекст появи цієї книги є глибоко драматичним, оскільки її завершення збігається з періодом повномасштабної російсько-української війни, коли тема невинного страждання, крихкості буття та раптової втрати близьких набуває загальнонаціонального, космічного виміру. Авторка будує свою аргументацію на перетині радикальної емоційної чесності та послідовного богословського осмислення страждання, долаючи шлях, який сама вона характеризує як рух «від несприйняття діагнозу і відчаю – до усвідомлення, яким великим даром і свідченням любові є її син». Головний теологічний виклик твору полягає у подоланні інфантильного розуміння релігійності, що трактує хворобу як прокляття чи покарання за гріхи, та переході до зрілої віри, здатної виявити присутність Бога в самому епіцентрі біологічної немочі та екзистенціального глухого кута.
Методологічною основою для структурування першої частини книги послугувала відома концепція німецької дослідниці Еріки Шухардт, яка детально описала стадії подолання кризи та інтеграції інвалідності в особисту картину світу. Авторка послідовно проводить читача через усі етапи цієї психологічної та духовної еволюції, починаючи з просторово-часової точки червня 2018 року, коли народження первістка Максима здавалося вершиною земного щастя. Первинний шок настає у чотиримісячному віці, коли клінічні тести та повторна електроміографія підтверджують діагноз спінальної м'язової атрофії першого типу, відомої як хвороба Вердніга-Гоффмана. Цей момент стає руйнуванням усіх антропологічних очікувань родини, крахом планів дідуся на спільну гру у футбол і зануренням матері у стан німоти та ментального заціпеніння перед обличчям медичної статистики, яка пророкує дитині не більше двох років життя. Логіка розповіді демонструє, як стадія шоку неминуче змінюється розпачливим запереченням і пошуком, під час якого авторка звертається до всіляких інстанцій, зокрема й до ізраїльських клінік, де отримує лаконічну та безжальну відповідь про неможливість зцілення. Цей пошук розгортається на тлі катастрофічного матеріального та системного вакууму українського державного апарату, чиновники якого цинічно називають дітей зі СМА безперспективними, відмовляючи їм у базовій респіраторній підтримці та психологічній допомозі. Соціальна пенсія, еквівалентна мізерним шістдесяти доларам, та абсолютна відсутність безкоштовних видаткових матеріалів ставлять сім'ю на межу фізичного виживання, змушуючи матір долати внутрішній сором і звертатися до публічного збору пожертв. Особлива богословська напруга цієї стадії виявляється у кризі віри, коли чоловік авторки, не витримавши випробування неміччю сина, заявляє про відсутність Бога, розриває шлюбні узи та тікає до Росії, залишаючи Лілію в статусі матері-одиначки важкохворої дитини у стінах реанімаційного відділення.
Перехід до фази агресії та депресії супроводжується глибоким переживанням заздрощів до здорових родичів, нездатністю виносити розповіді про перші зубки племінників та нічними нападами німого крику в подушку педіатричної палати. Екзистенціальний жах посилюється постійним спогляданням смертей інших дітей у реанімації та зіткненням з агресивною черствістю медичного персоналу, здатного заради демонстрації власної адміністративної влади відключити життєво необхідний подовжувач для дихальної апаратури. Центральним сюжетом, що символізує крихкість буття паліативного хворого, стає домашній інцидент, коли дихальний контур апарату штучної вентиляції легень раптово злітає з трахеостоми Максима, змушуючи матір до екстреної ручної реанімації за допомогою мішка Амбу. У цей момент біологічного безсилля авторка усвідомлює, що «справжня любов це не відсутність страждань, а здатність пройти крізь них і залишитися собою, не втрачаючи віри у краще». Якісний стрибок у духовному розвитку героїні відбувається через прийняття тексту про Божественний задум, згідно з яким особливі діти довіряються лише тим матерям, які здатні знаходити радість усупереч скорботі, що відкриває етап справжнього примирення. Лілія опановує унікальну безсловесну мову спілкування з сином через міміку та интонаційні відтінки звуків, перетворюючи замкнений простір кімнати, що нагадує мініатюрну реанімаційну палату, на локус сакрального затишшя та взаємної довіри.
Друга частина книги, датована 2024 роком, переносить фокус аналізу до мегаполіса Львова, куди Лілія переїздить завдяки жертовній підтримці нідерландського благодійника Піта Спікерса. Тут авторка стикається з новим витком екзистенціального розчарування, викликаного тотальною неінклюзивністю урбаністичного середовища та духовною глухотою суспільства. Забарикадовані автомобілями пандуси, паркування на тротуарах, що змушує матір вивозити п'ятдесятикілограмовий візок з апаратурою на проїжджу частину, та осудливі погляди батьків, які забирають своїх дітей з ігрових майданчиків при появі Максима, свідчать про глибоку незрілість соціуму. Лілія детально аналізує феномен суспільної жалості, деконструюючи її як приховану форму гордині та розділення, і протиставляє їй концепцію дієвої солідарності та розуміння. Авторка стверджує, що «жалість робить людей слабкими, вона ставить між нами стіну», тоді як паліативні хворі потребують визнання їхньої рівної людської гідності. Екзистенціальним тріумфом віри та наполегливості стає дата 5 січня 2024 року, коли Максим отримує першу дозу революційного патогенетичного препарату Еврісді (Рисдиплам), що зупиняє дегенерацію моторних нейронів. Описуючи історію боротьби за доступ до безкоштовної терапії в Україні, Лілія розкриває абсурдність бюрократичних нормативів Міністерства охорони здоров'я, які вимагали чекати прояву незворотних симптомів відмирання м'язових функцій для призначення лікування, і наголошує на критичній важливості розширеного неонатального скринінгу. Найважливішим композиційним прийомом книги є розділ, написаний від імені самого дванадцятирічного Максима, де відбувається інверсія перспективи, що дозволяє озвучити німий внутрішній світ дитини. Син маніфестує свою духовну автономію, стверджуючи, що «Максим вже 12 років є заручником трьох літер СМА. СМА стало його долею, та й моєю також», але водночас проголошує себе володарем власної незламної душі. Завершуючи свою працю автобіографічним розділом про пошук особистої ідентичності поза межами материнської ролі, Лілія репрезентує себе як студентку факультету психології, яка прагне конвертувати свій травматичний досвід у професійне служіння іншим паліативним родинам.
Цей твір має колосальну пастирську, теологічну та академічну цінність, що визначає його цільову аудиторію. Книга має стати обов'язковим читанням для священнослужителів, капеланів та студентів богословських факультетів, оскільки вона пропонує живу протиотруту проти сухих догматичних штампів і поверхневого релігійного оптимізму, що ранить людину, яка страждає. Праця Лілії Лепцьо є незамінною для практикуючих кризових психологів, психотерапевтів та соціальних працівників, ілюструючи практичне застосування концепцій самоспівчуття, радикального прийняття та екзистенціального аналізу в умовах хронічної депривації сну та перманентної загрози втрати. Безумовно, книга послужить потужним терапевтичним ресурсом для мирян, які проходять через горнило особистих катастроф, депресій та криз сенсу буття.
Критичний аналіз тексту дозволяє виділити його незаперечні сильні сторони, перш за все — абсолютну психологічну автентичність та відмову від агіографічного лакування дійсності; авторка відкрито зізнається у почуттях ненависті, заздрощів та духовного вигорання, що парадоксально зближує її текст із біблійною традицією плачу та ламентацій. Глибока інтеграція християнської етики любові із секулярними психологічними практиками дозволяє авторці вибудувати переконливий міст між вірою та наукою. Водночас, з погляду строгого систематичного богослов'я, у тексті присутні дискусійні моменти, зокрема, метафоричне найменування хвороби «найкращим творінням сатани» ризикує увести читача у площину неусвідомленого дуалізму, розмиваючи святоотцівське розуміння онтологічної несамостійності зла та пошкодженості тварного світу після гріхопадіння. Крім того, акцент авторки на абсолютній автономії у порятунку власної психіки («я приймаю рішення врятувати себе саму») вступає у приховане термінологічне протиріччя з її ж твердженнями про тотальну залежність від Божественного Промислу та благодаті, що відображає незавершену синергійну напруженість між людською волею та божественною дією в горнилі екзистенціального страждання. Менше з тим, ці внутрішні суперечності не применшують величі представленого духовного досвіду, перетворюючи книгу на справжній пам'ятник материнській любові та незламності людського духу.
Комментарии
Пока нет комментариев. Будьте первым!